Le misure della salute vengono a modificarsi e ad arricchirsi in rapporto ai modelli culturali ed al sistema di valori in cui una persona vive, ma anche nell’insieme di obiettivi, aspettative, interessi e criteri propri dello specifico individuo.Nasce l’esigenza di indicatori di costrutti in positivo: misure non dell’assenza di malattia, ma della presenza di salute. Si tratta di un capovolgimento di logica:mentre gli indicatori tradizionali si basano sui tassi di mortalità, l’ICF pone come punto centrale la qualità della vita delle persone affette da malattie. La misura della qualità della vita in reumatologia è considerata elemento di importanza strategica, non solo in ambito valutativo, ì ma anche in chiave prognostica. Il riconoscimento della capacità di autopercezione degli effetti degli interventi di assistenza sanitaria e dell’impatto della malattia cronica sullo stato di salute ha favorito lo sviluppo dei Patient-Reported Outcomes – PROs, che hanno trovato un crescente impiego in questo ambito.
Numerose evidenze hanno dimostrato un elevato grado di affidabilità e di validità di tali strumenti in merito all’identificazione dei bisogni dei pazienti, nello stabilire le priorità degli interventi terapeutici e riabilitativi e nella pianificazione strategica degli interventi sanitari. Il dolore, in particolare in corso di malattie reumatiche, assume un ruolo primario, non solo come indice di attività e di severità della malattia, ma anche nel contesto di una valutazione prognostica a lungo termine, condizionando le richieste assistenziali del paziente (numero di visite, rischio di ospedalizzazione, richiesta di farmaci), la compliance ed il grado di aderenza nei confronti del trattamento.Sebbene la pletora dei sistemi di valutazione soggettiva dell’esito renda complessa una scelta ragionata, questa guida rappresenta un tentativo di esporre sinteticamente il sapere teorico e clinico attuale in questo campo. Una attenta valutazione del dolore e delle sue caratteristiche ed una scelta ragionata e consapevole degli strumenti più idonei, non solo aiuta il paziente ad esprimere il proprio dolore al momento dell’incontro, ma, può influenzare, più in generale, il modo in cui lo descrive. Esso, infatti, aumenta la conoscenza individuale del dolore cronico e migliora la capacità di comunicare. Inoltre, la sua utilità, oltre che biometrica o statistica, é quella di far intuire al paziente, quasi sempre sfiduciato e scettico, che intendiamo parlare del suo dolore nei termini e nella misura da lui identificati; il che costituisce un immediato, istintivo e costruttivo ponte di fiducia.Da ciò ne deriva la possibilità di approntare, indipendentemente dagli schemi farmacologici, una serie di programmi di supporto, di conoscenza e di capacità specifiche (rilassamento, strategie cognitive nell’affrontare i problemi ecc.) che se globalmente proposti possono conseguire apprezzabili risultati. L’idea di raccogliere in un “corpus” unico le scale ed i questionari utilizzati in ambito reumatologico non è certamente nuova, anche se non ha avuto significative realizzazioni.
Questa raccolta non ha la pretesa di essere un’enciclopedia degli strumenti per la misura della disabilità e della qualità di vita impiegati in questo ambito,ma è il frutto di scelte degli autori, basate su considerazioni, in parte oggettive ed in parte soggettive, che possono essere o meno condivise. Si è tenuto conto, ad esempio, di fattori quali la diffusione del loro impiego nella clinica e/o nella ricerca e la loro potenziale utilità, ma anche della potenziale innovatività di alcuni strumenti e di altro ancora. Gli Autori sono comunque animati dalla speranza che il loro sforzo possa offrire un contributo alla costruzione di un ponte, non solo fra la teoria e la prassi clinica, ma anche fra il modo di percepire la malattia da parte del paziente e le osservazioni del medico.